Beste Familie, vrienden en collega’s,

(de meesten van) Jullie wisten dat ik mogelijk een spierziekte Myasthenie (Myasthenia Gravis) had. Vanochtend bij de neuroloog is die diagnose definitief bevestigd; het bloedonderzoek was volgens dr. Hageman 100% duidelijk. Het betreft een lichte vorm van de ziekte; ik krijg na een tijdje (10 a 15 minuten) moeite met spreken en slikken. De overdracht van de zenuw naar de spier functioneert niet goed meer. Dat komt door een – niet te verklaren – aantasting van mijn immuun systeem.

Mijn lichte vorm is met medicijnen te onderdrukken. Ik ga in de krokusvakantie een dag naar het ziekenhuis om de juiste dosis vast te stellen. De medicijnen zijn ook licht en er zijn geen bekende bijwerkingen; ook langdurig gebruik is dus zonder drama mogelijk. Er is een kleine kans dat de zwezerik operationeel verwijderd moet worden; een moeilijke, maar niet gevaarlijke operatie in het AZ van Groningen. Dat ziekenhuis heeft de myasthenie-expert van Nederland dr. Kuks in dienst.

Na verloop van tijd moet blijken of de medicijnen tot definitieve genezing leidt; zoniet moet ik medicijnen blijven gebruiken. De ziekt wordt niet “zomaar” erger.

Myasthenie is een zeldzame ziekte; per jaar in Nederland zo’n 30 personen.

Werken is geen probleem; na de krokus gewoon weer 100%; misschien het spreken nog wat beperken. Sporten mag/moet, maar extreme sport (marathon) is nog niet duidelijk; door de zeldzaamheid van de ziekte en de nog zeldzamere lichte vorm die ik heb, ben ik een van de weinig mensen met myasthenie, die een marathon gelopen hebben!

Ik ben opgelucht over het heden, maar nog niet helemaal gerust over de toekomst.

– Eddie –

Voor meer informatie:

http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/151847-myasthenie-spierzwakte.html